Misstänker du att ditt barn har endometrios?

Din roll som förälder är alltid jätteviktig för ditt barn. För ett barn
som har endometrios är du ännu viktigare. Tillsammans ser ni till att hon snabbt
får en utredning, fungerande behandling och ett bra liv.

Till dig som är förälder

Känner du igen symptomen?

Ditt dotter kan uppleva ett eller flera av de här besvären om hon har endometrios.
Symtomen kan variera från person till person:

• Hon har längre och rikligare mens än de flesta.

• Hon får mycket ont när hon har mens och vanliga            smärtlindrande tabletter (Ibuprofen och Paracetamol) hjälper inte.

• Smärtan gör henne ofta blek, kallsvettig, illamående och hon vill helst sitta ihopkrupen.

• Hon har problem med kissandet, särskilt vid mens. Ofta i form av trängningar och att hon måste gå och kissa ofta, även när hon inte har mens. Hon får ibland gå upp och kissa på natten.

• Hon har ibland symtom som liknar urinvägsinfektion som ger utslag på urinsticka men utan att man hittar bakterier i urinen.

• Hon har symtom från tarmen som till exempel diarré eller förstoppning, ibland omväxlande. Ofta värre under mensen. Då gör det ofta ont när hon bajsar, ibland så hon inte kan bajsa under mensen.

• Hon har symtom från tarmen som liknar irritabel tarm IBS (Irritable Bowel Syndrome), och har kanske redan fått den diagnosen av sjukvården. 

• Det gör ont när hon kissar eller bajsar.

• Hon har blod i kisset eller bajset i samband med mens.

• Hon känner sig allmänt sjuk, trött, illamående och          har ibland lätt feber.

• Hon känner en strålande smärta ut i benen. 

• Hon får allt oftare ont i magen, även när hon inte har mens.

• Hon har smärtor långt in i slidan och i magen när hon har slidsamlag.

Vad är endometrios?

Endometrios innebär att det finns livmoderslemhinna på andra ställen i kroppen än inuti livmodern.
Det leder till inflammationer som orsakar smärta. De vanligaste ställena är på:

• Bukhinnan i nedre delen av magen

• Utsidan av livmodern

• Äggstockarna eller vid äggledarna

• Urinblåsan

• Ändtarmen

• Området mellan slidan och ändtarmen

                                   Varför gör det så ont?

                                                När det finns livmoderslemhinna även på andra                                                          ställen i kroppen reagerar kroppens immunförsvar.
                                                Det leder till inflammationer som orsakar smärta.

Vart ska ni vända er?

Känner ni igen symtomen är det viktigt att ni vänder er till en läkare – 
som är kunnig om endometrios –och får en noggrann undersökning. Diskutera
de symtom hon har. Om ni tillsammans med läkaren misstänker endometrios
kommer hon att erbjudas behandling i form av till exempel p-piller som ett första steg
för att stoppa mensen.

Om hon inte får behandling kan hennes endometrios utvecklas och få allvarliga följder. Du kan läsa mer om det längre ner under rubriken ”Möjliga konsekvenser”.

Först utredning

Först får din dotter träffa en läkare och beskriva sina symtom. I ett senare skede kan hon 
även behöva undersökas med vaginalt ultraljud. Enda sättet att säkerställa en diagnos är
genom en diagnostisk titthålsoperation, en så kallad laparoskopi.

Vad finns det för behandling?

Om ditt barn har endometrios behandlas hon i första hand med en kombination
av smärtlindring och hormonbehandling. Det är samma behandling som vid svår
mensvärk. Först får hon pröva att ta receptfria smärtstillande läkemedel.
Det är också vanligt att få p-piller att ta varje dag eller enbart ett hormon som
heter gestagen. Hormonerna behandlar själva endometriosen och värktabletterna
används för att lindra smärtan.

Målet med behandlingen av endometrios är att minska smärtan, kontrollera sjukdomens
utveckling och bevara möjligheten för dig att bli gravid i framtiden. Behandling kan göra
stor skillnad när det kommer till att förbättra livskvaliteten. Det finns olika sätt att behandla
och lindra symtomen men det finns inget botemedel. Vilken typ eller kombination av behandlingar
som fungerar bäst för just henne är något ni måste diskutera med läkaren. Om behandlingen
inte hjälper måste utredningen fortsätta. Då kan det bli aktuellt att ta bort endometriosen
med hjälp av titthålsoperation, en så kallad laparoskopi. Ibland görs detta ingrepp i samband
med den diagnostiska laparoskopin.

Det är viktigt att din dotter kompletterar operation och medicinering med fysisk aktivitet och
träning. Då frigörs endorfiner som verkar smärtstillande. Tränar hon dessutom regelbundet
minskar nivån av östrogen i kroppen, vilket är ett av målen med behandlingen mot endometrios.

Stoppa mensen

Vid varje menstruation utsöndras östrogen i
kroppen vilket driver på sjukdomsförloppet vid
endometrios. Därför börjar alltid behandlingen 
med att stoppa mensen.

Viktigt med uppföljning av behandlingen

För att få kontroll på endometriosen, symtomen och dess utveckling, och för att ge din dotter bästa
möjliga livskvalitet är det mycket viktigt att behandlingen följs upp så snart som möjligt.
Om inte behandlingen ger önskad effekt är det viktigt att din läkare går vidare med en utredning
för att kunna fastställa en diagnos.

Möjliga konsekvenser

Om ditt barn inte får behandling av sin endometrios kan hennes mens- och buksmärtor bli kroniska
och leda till mycket frånvaro från skolan, arbete och fritidsaktiviteter. Det är varken normalt
eller acceptabelt. Endometriosen kan också leda till att hon i framtiden får svårt att bli gravid,
och att risken för missfall ökar.

                                                         Prata mer om mens.

                                                                              Även om barnen pratar med                                                                                    kompisar och får reda                                                                                              på mycket via sociala medier så                                                                                är det bra att prata med en 
                                                                              vuxen. Känner du dig osäker? 
                                                                              Läs på. 
                                           
                                                                              
Se filmen om mens >>                                

Vad orsakar endometrios?

Orsaken till endometrios är inte klarlagd, men bakåtriktad menstruation där mensblod går
via äggledarna ut i bukhålan kombinerat med ett immunförsvar som inte förmår att ta hand
om endometrieceller anses vara en av flera sannolika mekanismer. Endometrios är också till
viss del ärftligt, från båda föräldrarnas sida.

Ditt barns rättigheter inom vården

Det finns inget annat sätt att ställa en endometriosdiagnos än med titthålsoperation, en så kallad
diagnostisk laparaskopi. Det är en dyr metod som används sparsamt, ofta efter att olika behandlingsförsök
misslyckats eller om operationen måste göras av andra skäl. Men du ska veta att när det finns
en metod för att ställa en diagnos så är det landstingets skyldighet att erbjuda den. Det är en
lagstiftad rättighet*. Att din dotter fortfarande är ett barn i juridisk mening, gör att hon har extra
stort skyddsvärde både genom patientlagen och FN:s Barnkonvention.


*Patientlag (2015:821)

Ett stort ansvar vilar på dig som förälder

Ditt barn behöver stöd av dig eller någon annan vuxen för att få rätt hjälp inom vården, eftersom kunskapen om endometrios hos barn fortfarande är låg inom svensk hälso- och sjukvård. Ibland drar läkarna fel slutsatser av symtomen och tror att det är vanlig menssmärta, urinvägsinfektion (UVI), mag- och tarmproblem som till exempel irritabel tarm IBS (Irritable Bowel Syndrom) eller något annat. 

Tyvärr händer det också att barn med endometrios blir misstrodda och att symtomen inte tas inte på allvar. Det kan bero på att smärta är individuellt och svårt
att förstå vidden av. Därför råder vi dig att hjälpa henne att stå upp för sina rättigheter inom vården, så att hon får rätt behandling och eventuell diagnos därefter.

Läs om hur
det är att leva med
endometrios

Skriv ut frågeformuläret
och fyll i tillsammans
med ditt barn