Mitt i all oro finns det hopp.
Nu kan det bara bli bättre.

Det kan väcka olika känslor och reaktioner att få veta att du har endometrios.
Du kanske har haft sjukdomen länge och fått vänta länge på att få en diagnos.
Då kan det vara en lättnad att äntligen få en diagnos och behandling. Men det
kan också väcka sorg om du har gått länge med dina besvär och inte har fått
hjälp tidigare. Men de flesta mår bättre när de får ett bra omhändertagande
och rätt behandling.

 Har du nyligen fått diagnos?

Det blir bättre, kanske mycket bättre!

Vi frågade några flickor som har endometrios vad de skulle säga till någon som just fått diagnosen. Här är några av svaren.




”Jag trodde aldrig att jag skulle må
så här bra igen. Så ge inte upp.”


Lisen, 14 år

       
                             "Det finns hjälp och du har rätt till                hjälp. Glöm inte det! Ta reda på                  mycket själv och tillsammans med
              din mamma."


                    Viktoria, 18 år





”Jag var jätteledsen när jag inte
visste vad som var fel. Men nu
känns det mycket bättre.”


Ebba, 12 år

Vad finns det för behandlingar för dig?

Även om endometrios är en kronisk sjukdom och inte går att bota helt så kan behandling göra stor skillnad för dig. Den kan minska smärtan och symtomen och förbättra livskvaliteten. Den grundläggande behandlingen vid misstänkt eller säkerställd endometrios är hormonella preventivmedel och smärtstillande läkemedel.

Om du behöver mer stöd och hjälp har du rätt att få ett team bestående av läkare med stor kunskap om endometrios, smärtläkare, psykiatriker, sjukgymnast och kurator. Samtalsstöd är jätteviktigt. Om du har en neuropsykiatrisk diagnos ska BUP/psykiatrin ingå i samarbetet. Psykofarmaka är ofta ett bra stöd för att göra livssituationen bättre.

Vilken typ eller kombination av behandlingar som fungerar bäst för just dig är något du ska diskutera med din läkare. Det kan till exempel bero på hur gammal du är.
På den här sidan går vi igenom de olika behandlingsalternativen som du har rätt till.

Vid misstänkt endometrios

När ni misstänker endometrios är första steget i behandlingen att stoppa mensen med hjälp av till exempel p-piller och att ge smärtlindring. Anledningen till att mensen måste upphöra så fort som möjligt är att kroppen utsöndrar östrogen när du har mens, något som driver på sjukdomsförloppet. Därefter görs undersökning, utredning och uppföljning. Om inte din behandling lyckas kan det bli aktuellt med en operation, så kallad laparoskopi.

Målet är att minska smärtan, kontrollera
sjukdomens utveckling och bevara
möjligheten för dig att bli gravid i framtiden.

En säker diagnos

För att ställa en diagnos krävs en laparoskopi, titthålsoperation. Enligt patientlagen har du rätt till det. Med en diagnos kan du snabbare få rätt behandling. Diagnosen underlättar också i kontakten med andra, till exempel skolan, försäkringskassan och andra myndigheter. Då kan också din förälder få vårdbidrag för att ge dig extra stöd. Inför laparoskopin har du rätt att få någon av de mest erfarna läkarna att utföra operationen.

Om operationen trots allt genomförs av en oerfaren läkare och denne hittar endometrios ska läkaren inte ta bort endometriosen. Risken är att det gör mer skada än nytta. Läkaren ska då avsluta operationen för att låta en mycket erfaren läkare ta bort endometriosen vid ett annat tillfälle. För att undvika det är det viktigt att du frågar hur stor erfarenhet läkaren har av att operera endometriospatienter.

Behandlingarna

Smärtlindring

När vanliga receptfria smärtstillande tabletter inte hjälper måste du få smärtstillande läkemedel utskrivna på recept. Om du behöver kan du också få hjälp av en smärtspecialist eller en gynekolog med stor erfarenhet av smärtbehandling. Målet är inga eller acceptabla smärtor och bättre livskvalitet. Om dina smärtor blir så svåra att du inte står ut måste du söka akut hjälp. Då är det viktigt att du får ordentlig behandling. Dels för att lindra smärtan, och dels för att undvika att du i framtiden får en ökad smärtkänslighet.

Varför gör det så ont?

När det finns livmoderslemhinna på andra ställen i kroppen
reagerar kroppens immunförsvar. Då uppstår inflammationer.
Ju längre inflammationen finns kvar desto längre växer smärt-
nerverna och desto lättare triggas smärtan.

Om du blir irriterad i magen kan du i stället ta stolpiller, som du för in i ändtarmen. Du kan även ta enterotabletter, som löser upp sig i tarmen istället för i magen när du sväljer dem. Det finns också långtidsverkande smärtstillande läkemedel som är snällare för magen. Be din läkare om hjälp.

Det är också viktigt att du kompletterar operation och medicinering med fysisk aktivitet och träning. Det frigör endorfiner som verkar smärtstillande. När du tränar regelbundet minskar dessutom nivån av östrogen i kroppen, vilket är ett av målen med behandlingen. Läs mer om det längre ner.

Hormonbehandling

Endometrios blir värre av hormonet östrogen. Du kan få behandling som kan minska östrogenet i kroppen. Det sker med hjälp av läkemedel som gör att du slutar få ägglossning och mens. Helst ska du bli helt blödningsfri.

Först får du prova vanliga kombinerade p-piller som består av både östrogen och gestagen. Om det inte ger effekt får du prova antingen läkemedel som innehåller enbart gestagen eller GnRH-analoger. Alla tre fungerar lika bra mot endometrios, men olika personer kan få olika biverkningar, som gör att den ena eller andra metoden passar bättre.

P-piller

P-piller innehåller hormonerna östrogen och gestagen. Du tar ett p-piller varje dag utan uppehåll för mens. Många blir helt blödningsfria när de tar p-piller kontinuerligt och det är ofarligt att mensen upphör under behandlingen. Andra får en blödning efter en tid. Om du får en blödning gör du ett uppehåll i tre till fyra dagar för att blöda ut. Sedan kan du ta p-piller igen till nästa blödning kommer. Om du får blödningar ofta bör du byta till annan behandling eller försöka med tillägg av annan behandling, till exempel hormonspiral.

Det är mensen som är boven.

Den gör att östrogen utvecklas och driver på endometriosen.

Gestagener

Det finns läkemedel som bara innehåller gestagen. De gör oftast att du blir blödningsfri. Det finns olika sorters gestagen och därför kan du få prova dig fram till vilken som passar dig bäst. Du tar dem som tabletter varje dag. Du kan också få sprutor med gestagen, var tredje vecka upp till var tredje månad. Det finns även olika hormonspiraler som innehåller gestagen. De kan användas ensamma, som enskild metod, eller i kombination med ett annat gestagen eller kombinerade p-piller.

GnRH-analoger

GnRH-analoger tar bort i princip all östrogenproduktion i äggstockarna och gör att du får samma symtom som om du var i klimakteriet. Du kan ta läkemedlet som nässprej varje dag, eller få en spruta med tre till fyra veckors mellanrum. Vanligtvis ges då en låg dos östrogen samtidigt, för att lindra klimakteriebesvär som svettningar och vallningar samt för att minska risken för benskörhet.

Hormonerna påverkar kroppen och du kan få biverkningar som oregelbundna blödningar, nedstämdhet, minskad sexlust, viktuppgång och akne. Prata med din läkare i så fall.

Som barn har du rätt till bästa möjliga
hälsa och sjukvård, utbildning samt rätt till
personlig integritet och att säga din åsikt.


Källa: FN:s barnkonvention

Operation

När läkaren utför titthålsoperationen på dig för att fastställa din diagnos, tar denne kanske bort hela endometriosen, eller delar av den. Läkaren tar ett prov från vävnaderna för att göra en mikroskopisk undersökning (biopsi). Hur omfattande ingreppet blir beror bland annat på var i buken endometriosen sitter, hur utbredd den är, om det finns cystor, ärr och sammanväxningar samt på kompetensen hos den opererande läkaren. Därefter kan en läkare behöva göra ytterligare ett ingrepp på dig för att ta bort mer av endometriosen. Ibland behöver läkaren göra en operation där magen öppnas. Det kan bero på att endometriosen orsakat många eller stora sammanväxningar.

Operationen kan ta en halvtimme upp till ett par timmar beroende på hur mycket endometrios du har. Det kan ta längre tid om det behövs en mer avancerad operation. I god tid före operationen ska du erbjudas att få prata med en läkare så att du är väl förberedd på vad den kan innebära.

Smärtan kan vara kvar efter behandling

Om du har ont under en längre tid finns det risk för så kallad smärtsensitisering. Det innebär att smärtupplevelsen förändrats så att du har ont oberoende av endometriosen. Då kan ett kroniskt smärtsyndrom utvecklas. De flesta blir hjälpta av att få träffa ett team med smärtläkare, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut.

Vad är ett smärtschema?

Det är viktigt att du får tydlig information om smärtans olika grader,
hur långvarig smärta fungerar och hur den påverkar både fysiskt och psykiskt.
Be läkaren om det.

Framtida graviditet och endometrios

Det kan vara svårare att bli gravid om du har endometrios. Det finns flera orsaker till det. Bland annat kan det vara svårare för äggen att bli befruktade. Det kan också vara svårare för ett befruktat ägg att fastna eftersom inflammationen gör att livmoderslemhinnan inte fungerar som den ska. Endometrios kan också öka risken för missfall.

Provrörsbefruktning, IVF, är den mest framgångsrika metoden för att bli gravid om du har endometrios och inte lyckas bli gravid på vanligt sätt. Resultaten är nästan lika goda som när det är svårt att bli gravid av andra orsaker. Har du fått en diagnos har du rätt att påbörja en IVF-behandling utan att börja menstruera.

Smärtan är ofta värre de första två till tre månaderna som du är gravid, sedan är det vanligt att vara i det närmaste smärtfri fram till barnet föds. För de flesta kommer smärtorna tillbaka en tid efter att barnet är fött, oftast efter att mensen har börjat igen.

Vardagen, skolan och vännerna

Det kan vara bra för dig att känna till att många flickor med endometrios har mycket frånvaro från skolan, arbete och fritidsaktiviteter på grund av menssmärtor och kroniska buksmärtor. Till följd av detta drabbas många av kronisk trötthet och nedstämdhet. Det kanske gäller dig också? Du ska veta att det inte är normalt och heller inte acceptabelt.

Vanlig skolgång kan bli omöjlig och hemundervisning eller distansstudier kan för vissa bli enda lösningen under en tid, vilket kan leda till att de blir bundna till hemmet, isolerade och beroende av föräldrar och familj.

Det har också visat sig att endometrios kan påverka sömnen och göra det svårare att komma ner i djupsömn. Det i sin tur kan skapa stress som kan leda till utmattnings-syndrom. Man har också kommit fram till att många flickor med endometrios ofta har ett par timmars mikrosömn varje dag. Det gör att de inte kan delta i fritidsaktiviteter och har svårt att fullfölja skolan eller utbildningen. Berätta för din läkare om dina besvär och be om hjälp.

 

Att prata hjälper

Att prata med en kurator eller psykolog kan vara ett bra sätt för dig att förstå och hitta motivation till behandling och eventuella livsstilsförändringar som kan förbättra ditt mående. Går du med mycket smärta påverkar det ditt dagliga liv.

För många kan smärtan ibland komma väldigt plötsligt och det gör att en del börjar undvika sociala situationer. Det kan bli psykiskt jobbigt att du inte kan känna dig säker på din förmåga att vara den glada person du är. Vännerna funderar kanske på vad som är fel och du kommer in i en ond cirkel. I nära relationer kan det bli psykiskt påfrestande och det finns historier om förhållanden som tar slut, vänner som övergett en och föräldrar som har svårt att förstå hur endometriosen påverkar den drabbade på grund av okunskap.

Tänk på att i en relation har man alltid delat ansvar. Alla kan behöva tränas i att ha en öppen kommunikation. Det är psykiskt påfrestande att ständigt ha ont. Därför kan du som är drabbad, och kanske även dina närstående, behöva samtalsstöd, till exempel hos en kurator eller psykolog. Fråga din läkare om du vill ha hjälp med att få en kontakt. Det finns också en patientförening, Endometriosföreningen, dit du kan vända dig.





Släpp ansvar och sänk kraven
på dig själv. Det är okej.
Du är bäst!


 

Vad kan du göra för att må bättre?

Det finns vissa saker du kan göra själv och som kan hjälpa dig att må bättre. Du kan till exempel lära dig tekniker för att hantera smärta och stress och, när tiden är mogen, schemalägga tid för nöjen och fritidsaktiviteter. 

Anpassa maten

Många som har endometrios upplever att de har en överkänslighet mot vissa födoämnen som till exempel laktos och gluten. Att ha tarmbesvär är också vanligt. Genom att prata med en dietist och göra ändringar i kosten kan du minska dessa besvär. Men innan du gör koständringar är det viktigt att en läkare undersöker dina symptom för att utesluta att det är en tarmsjukdom.

Fysisk aktivitet och träning

Ofta när vi upplever smärta och obehag så undviker vi fysisk aktivitet, för att det tar emot och för att inte smärtan ska blossa upp. Men oavsett din ålder, fysiska kondition eller smärtsymtom så finns det ett starkt vetenskapligt stöd för att träning är viktigt för en god hälsa och allmänt välmående.

Det är viktigt att komplettera operationen och medicineringen med lagom fysisk aktivitet och träning. Att ta hjälp av olika professioner (fysioterapeut, gynekolog, smärtspecialist, dietist, tränare) är alltid bäst för att hantera din endometrios. Efter operationen ska du till exempel få råd och ett träningsprogram av en legitimerad fysioterapeut som har kunskap om endometrios och underlivssmärtor.

Träning ska inte förvärra symtomen, så börja försiktigt.

God nattsömn

På samma sätt som en ordentlig diet och regelbunden träning är viktig för ett bra mående är en god natts sömn central. Studier visar att sömnbrist leder till hormonella förändringar och metaboliska förändringar som bland annat högt blodtryck och bukfetma samt inflammation och ökad smärtnivå.

Om du har problem med att sova eller lider av sömnbrist så bör du kontakta din läkare.

10 minuters träning

Det räcker för att din kropp ska börja producera endorfiner – kroppens
eget smärtstillande "må bra"-ämne. Du ska svettas och andas häftigt 
hela passet.

DÄRFÖR HJÄLPER TRÄNING

Blodcirkulation blir bättre
Lagom träning får hjärtat att pumpa och förbättrar blodtillförseln i dina organ. Det är viktigt eftersom blodet tillför syre och näring till viktiga delar i kroppen.



 

Endorfiner frigörs
När vi tränar frigörs “må bra”-ämnen som kallas endorfiner. Det är kroppens egna naturliga hormoner som verkar smärtstillande. Det behövs bara tio minuters träning (som gör att du svettas och andas häftigare) så kommer din kropp att börja producera dessa ämnen.

Östrogenet minskar
Eftersom målet med endometrios-
behandlingen är att minska östrogennivån, så kan effekten av träning minska symtomen.