Vi vill ge
barnen snabbare
behandling och diagnos

- och ett bättre liv.

BarnEndometriosFonden är en insamlingsstiftelse som arbetar för att förebygga och bekämpa endometrios hos barn. Vi vill förbättra vården och livssituationen för barnen och de närstående samt skaffa medel för att uppnå detta. Målet är att skapa en infrastruktur kring barnen som garanterar tidiga vårdinsatser och diagnos. Vi önskar också att förändra attityder, höja sjukdomens status och fylla den kunskapslucka som vi upplever finns. Det gör vi främst genom föreläsningar, påverkansarbete och informationsmaterial.

About us/English
The main objective of the Child Endometriosis Foundation is to prevent and fight endometriosis in children. Our wish is to raise awareness of endomtriosis not only being a disorder in women, but one that has its onset already when these women are in their teens, thus making it a children’s disorder as well. The trust fund is reliant on fundraising for our work to improve the health care as well as the day-to-day life for these children and their families. Our goal is to create an infrastructure that ensures early intervention and diagnosis for these children. We also wish to change attitudes, increase the status of endometriosis and how it is perceived within the medical field. We aim to fill in the knowledge gap that we believe still exists. This is done through lectures and information material as well as by exerting influence in various contexts.

      Om oss

Barn har rätt till en jämlik vård

BarnEndometriosFonden startade i mars 2017, på initiativ av en engagerad förälder.
A
rbetet grundar sig i barns rättigheter och stöds av FN:s Barnkonvention, Barns 
rätt till utbildning, artikel 28-29, och rätten till hälso- och sjukvård, artikel 24, samt
WHO:s riktlinjer om sexuell och reproduktiv hälsa. 

Idag finns cirka 40 000 flickor födda 1998-2006
som har, eller kommer att insjukna i, endometrios. 
322 har fått behandling och diagnos.  


(SCB 2017 och Socialstyrelsen)   
     

Ett bättre liv för barnen

I FN:s barnkonvention står det att barn har rätt till bästa möjliga hälsa och rätt till sjukvård och rehabilitering, något som berör all landstingsfinansierad verksamhet. Dessutom har Sverige lagstadgat om att barn har rätt att få bästa möjliga vård.* Trots det är väntan på behandling flera år och på diagnos så lång som åtta år. Under den tiden hinner sjukdomen orsaka mer skada och leda till allvarliga följder som svårare smärta, mag- och tarmproblem, ofullständig skolgång, social isolering, sömnsvårigheter och svårigheter att bli gravid senare i livet.

Sjukdomen kan påverka barnens hela livssituation och deras familjer, vilket ställer stora krav på stöd från samhället. Ett stöd som inte finns idag. Så länge det saknas kunskap, en fungerande vård och ett fungerande samarbete mellan hälso- och sjukvårdren och skolan samt ett förebyggande arbete så vilar ansvaret på de föräldrarna och enskilda personer. Genom att dela med oss av vår kunskap och våra erfarenheter kan vi vara ett stöd åt dessa föräldrar och på så sätt hjälpa barnen till snabbare behandling och diagnos och ett bättre liv.

*Patientlag (2014:821)

                                                  Flickor blir inte kvinnor
                                                  bara för att de får mens.


                                                                    ”Det finns ingen barngynekologi i                                                                              Sverige, vilket det gör i andra länder,                                                                        något som jag och många andra                                                                              barnläkare efterfrågar.”

                                                                                                 Fredrik Lindgren, barngastroenterolog vid
                                                                                                 Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Ändra attityder och strukturer

Flickor blir inte kvinnor bara för att de får mens. Ett stort problem är att endometrios fortfarande anses vara en kvinnosjukdom. Detta innebär att det inte finns någon barngynekologi i Sverige, vilket det gör i många andra länder. En viktig del i det hela är otydligheten kring vem som har ansvaret för de drabbade barnen, vilket påverkar alla de flickor som får symptom i tidig ålder när de befinner sig i gränslandet mellan barn- och gynekologimottagningen. De här flickorna anser vi tillhör en ny patientgrupp, som vi egentligen alltid har haft, men i och med att ingen ansvarar för den så "finns" den
heller inte.

Rivstart för verksamheten

Högsta prioritet har varit att etablera begreppet barnendometrios. Efter ett års arbete märker vi att vi börjat få gehör. Flera läkare som uttalar sig i media talar oftare om flickor med endometrios och inte bara om kvinnor. Arbetet går till stor del ut på att bedriva lobbyverksamhet mot hälso- och sjukvården samt politiker och beslutsfattare. Förutom att minska lidandet för de drabbade finns det även ett stort ekonomiskt incitament för samhället. Fokus har varit att kontakta, möta, inleda samarbeten med och erbjuda föreläsningar för specialistsjukvården, barn- och ungdomssjukvården samt för elevhälsan. Allt med ambitionen att öka kunskapen så att dessa barn ska få rätt bemötande, behandling och vård.

Idag har BarnEndometriosFonden en pågående dialog både med Sachska Barnsjukhuset och Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi har knutit viktiga kontakter med Socialstyrelsen, Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag (LÖF) och inlett samarbete med Mag- och tarmförbundet vilket bland annat resulterat i tre artiklar i tidningen Allt Om Mage.

Mer information och utbildning

Hemsidan är vårt första informationsmaterial riktat till de drabbade barnen, deras föräldrar och närstående samt till vårdgivare och elevhälsan. Syftet är att hjälpa alla att känna igen tidiga symtom som ska resultera i snabbare behandling och diagnos. Till detta sökte vi och fick finansiering av Sparbanken Skåne, vilket vi är mycket tacksamma för. Tack!

Vi har hållit föreläsning för elevhälsan i Malmö Stad, initierat föreläsningar om endometrios för läkare vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus och Sackska Barnsjukhuset. På vårt initiativ bjöd de in Matts Olovsson, Sveriges främsta expert på endometrios och professor från Nationellt Endometrioscentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, att föreläsa för ett stort antal gastroenterologer. BarnEndometriosFonden erbjuder nu föreläsningar för elevhälsan i Skåne tillsammans med Endometriosteamet vid SUS (Skånes Universitetssjukhus) i Malmö.

Förutom Sparbanken Skånes medel för att finansiera hemsidan bedrivs verksamheten helt idéellt. På agendan för 2018 finns bland annat att ansöka om medel för nå ut bredare, finansiera föreläsningar samt att producera ett utförligt informationsmaterial – "Att leva med endometrios" – specifikt riktat till flickor som fått diagnos.

Det handlar om kostnader

”Det är av stor vikt att de som söker vård fångas upp så tidigt
som möjligt, att de utreds, behandlas och omhändertas på ett 
bra sätt. Det handlar om att spara stora kostnader för 
samhället och onödigt lidande för patienterna.”

Matts Olovsson, Professor på Rikscentrum för Endometrios,
Akademiska Sjukhuset, Uppsala

Organisation

Ordförande för BarnEndometriosFonden är Katarina Steinfeldt Olbers, fd ledamot i styrelsen för Endometriosföreningen, opinionsbildare, förälder till ett barn med endometrios samt med bakgrund i studier om mänskliga rättigheter. Styrelsens ledamöter är Urban Falkmarken, senior advisor; Pia Stange, affärsanalytiker; Ulrika Förberg, legitimerad sjuksköterska inom barnsjukvården på Karolinska Universitetssjukhuset, med en magisterexamen inom hälsofrämjande arbete och som även doktorerade 2015; Victoria Manfred, samhällsvetare och författare till uppsatsen ”Endometri-vadå?!” en diskursanalys av mediarapporteringen i samband med införandet av nationella riktlinjer för vård vid endometrios; samt Måns Palmstierna, överläkare, specialist i obstetrik och gynekologi i Region Västernorrland, med mångårig erfarenhet av menssmärtor och endometrios hos barn och unga kvinnor samt barnlöshet genom arbete på kvinnokliniker och ungdomsmottagningar i Stockholm, Skåne, Danmark och Norrland, samt en ofta anlitad föreläsare inom sjukvård och patientorganisationer. 
 


BarnEndometriosFondens stadgar
Läs mer >>

Styrelse
Katarina Steinfeldt Olbers, ordförande
Urban Falkmarken, styrelseledamot
Pia Stange, styrelseledamot
Ulrika Förberg, styrelseledamot
Viktoria Manfred, styrelseledamot
Måns Palmstierna, styrelseledamot