Är ni beredda att möta 
40 000 elever med endometrios?

Endometrios drabbar en av tio som föds med en livmoder. Symtomen
börjar ofta i samband med första mensen med svår menssmärta. Ändå går
många obehandlade tills de är vuxna, vilket ger sjukdomen tid att orsaka
mer skada som kronisk smärta, mag- och tarmproblem, ofullständig skolgång,
socialt utanförskap, sömnsvårigheter och svårighet att bli gravid i framtiden.

Vårdens skyldigheter och barnens rättigheter

Ofullständig skolgång och isolering

För många barn som drabbas av endometrios är vanlig skolgång omöjlig och hemunder-
visning eller distansstudier kan vara enda lösningen. De barn som drabbas svårast blir
bundna till hemmet, blir mer och mer isolerade och beroende av föräldrar och familj.
Dessutom hamnar barnen, och deras familjer, i ett annat slags utanförskap som grundar
sig i att de möts av okunskap och brist på förståelse för sjukdomen och hur den påverkar
livssituationen. Det kan även gå ut över familjens ekonomi om föräldern inte kan jobba
full tid på grund av barnets mående och behandlingar. Med en diagnos får föräldern rätt
till vårdbidrag hos Försäkringskassan.


 

Du möter barn som har endometrios!

Du är viktig – du och alla ni inom vården som möter dessa barn. Många av de här
barnen har sökt hjälp vid upprepade tillfällen utan att få gehör för sina problem. De kan
ha kontaktat er direkt eller remitterats till er. Med din hjälp kan vi få bort den 8-åriga
diagnosfördröjningen.

 

                                           
                                                                                                            Ingen ska behöva missa
                                              skolan på grund av mens.


                                                              Alla barn i Sverige har rätt till utbildning                                                                enligt FN:s barnkonvention.

40 000 skolelever med endometrios

Mellan åren 1996 och 2004 föddes 408 432 personer med livmoder i Sverige (SCB 2016).
Idag är dessa personer cirka 12-22 år gamla och går på högstadium eller gymnasium och
har sannolikt börjat menstruera. Med en beräknad prevalens på tio procent så skulle
elevhälsan därmed ha möjlighet att möta över 40 000 elever som har eller kommer att få
diagnosen endometrios. Som ung och oerfaren är det inte så enkelt att veta vad som är
normal menstruation eller normal smärta.

Endometrios är en ärftlig sjukdom, och om modern eller andra familjemedlemmar har svåra
smärtor kan också det påverka bilden av vad som är normalt. Vet eleven inte att det går att
söka hjälp, eller var hjälpen finns, kan lidandet bli onödigt långt. Skolsköterskan kan vara
den första person en elev med endometrios möter.

Tidig upptäckt är viktig

Det är viktigt med en tidigt insatt behandling för den som har symtom på endometrios.
Det kan troligen minska sjukdomens utveckling och effekterna på personens allmänna
och reproduktiva hälsa. Alla med endometrios har inte besvär av sin sjukdom, men de
som har det behöver så snart som möjligt få en professionell bedömning och rätt behandling.
Idag kan det ta flera år för en patient att få sin diagnos och fungerande behandling. I en del
fall misstas besvären för vanlig mensvärk, urinvägsinfektion eller IBS.

Vanliga symtom att ge akt på
Ofta upplever barnen ett eller flera av de här besvären. Endometrios har varierande symtom
och sjukdomsgrad.

• Längre och rikligare mens än de flesta.

• Mycket ont när vid mens och vanliga smärtlindrande tabletter (Ibuprofen och Paracetamol) hjälper inte.

• Smärtan gör att man ofta blir blek, kallsvettig, illamående och helst vill sitta ihopkrupen.

• Problem med kissandet, särskilt vid mens. Ofta i form av trängningar och att man måste gå och kissa ofta, även när man inte har mens, ibland även på natten.

• Symtom som liknar urinvägsinfektion som ger utslag på urinsticka utan att man hittar bakterier i urinen.

• Symtom från tarmen som till exempel diarré eller förstoppning, ibland omväxlande. Ofta värre under

mensen. Ofta gör det också ont när man bajsar, ibland så man inte kan bajsa under mensen.

• Det gör ont när man kissar eller bajsar.

• Blod i kisset eller bajset i samband med mens.

• En allmän känsla av att vara sjuk, trött, illamående och ibland med lätt feber.

• Strålande smärta ut i benen.

• Allt oftare ont i magen, även när man inte har mens.

• Smärtor långt in i slidan och i magen vid slidsamlag.

Differentialdiagnoser
Det är vanligt att endometrios hos barn misstas för vanlig menssmärta,
urinvägsinfektion (UVI) och mag- och tarmproblem som till exempel Irritable
Bowl Syndrom (IBS).


80% av alla som har
endometrios 
har symptom
redan i tonåren.


Men de flesta tas inte på allvar.

En ny patientgrupp

Vi har upptäckt en ny patientgrupp – som vi egentligen alltid har haft. Men i och med att
ingen ansvarar för den så finns den inte. Ett stort problem är otydligheten om vem som har
ansvaret för dessa flickor. Speciellt om de får symptom i tidig ålder när de befinner sig i
gränslandet mellan barn- och gynekologimottagningen. De flesta som insjuknar i endometrios
är barn, ändå anses det fortfarande vara en sjukdom som bara drabbar kvinnor. Det förekommer
hela tiden att vi missar flickor med endometrios. Få gynekologer är kunniga när det gäller barn,
och i många landsting/regioner anses barnen vara för unga för att få vård via gynekologiska
mottagningar.

Samarbete och utbildning behövs

Även om det blivit bättre på senare år är kunskapen om endometrios generellt dålig och
misstas ofta för IBS och andra sjukdomar med liknande symtom, så kallade differential-
diagnoser. Vården och samhället behöver börja arbeta mer förebyggande mot endometrios.
Både för att minska lidandet hos hela patientgruppen och för att minska samhällets kostnader.
Det krävs därför samarbete, utbildning och vårdplaner – något som efterfrågats länge bland
annat från barnläkare. Hittills har responsen varit dålig.

                                           
                                                                                       Rätt vård på rätt plats vid rätt                                            tillfälle är en förutsättning för
                                          att få ner den långa väntetiden
                                          för behandling och diagnos.


Barns rättigheter

Barns medbestämmande och föräldrars            delaktighet

När det gäller barn med endometrios är det viktigt att både barnet och vårdnadshavaren får information tillsammans samt möjlighet att vara delaktiga i vården, detta för att öka förutsättningarna för att behandlingen fullföljs. Samtidigt har barn behov av och rätt till autonomi, och det är viktigt att finna en balans i detta.

Patientlagen och barnkonventionen

Patientlagen och hälso- och sjukvårdslagen beskriver vilka skyldigheter vården har för att erbjuda medbestämmande för barn och deras vårdnadshavare. Dessutom har Sverige skrivit under FN:s konvention om barnets rättigheter – Barnkonventionen. I den står bland annat att barn har rätt till bästa möjliga hälsa och sjukvård, utbildning samt rätt till personlig integritet och att säga sin åsikt.

Barnet har rätt att välja

I vissa situationer kan barn ha direkt kontakt med sjukvården utan att vårdnadshavaren är inblandad. Barn som klarar av att söka vård på eget initiativ har också rätt att få hälsorådgivning utan att en förälder närvarar eller tar del av resultatet.

Dessutom har de som besöker en tonårs- eller ungdomsmottagning rätt att välja om någon annan ska få veta något om besöket eller läsa journalen.

Hinder för behandlingen

Sverige har en lång tradition av positiv och tolerant inställning till barns sexualitet, men det kan ändå vara

svårt för vissa personer att förstå och acceptera att vissa preventivmedel kan användas av andra orsaker än som skydd mot oönskad graviditet. När det gäller behandling av svår menssmärta är basal hormonell behandling, ofta i form av p-piller, en mycket vanlig behandlingsform som kan minska menssmärtan för många. Alla barn får dock inte tillgång till den här behandlingen eftersom deras närstående kanske inte vill gå med på den, även om barnet har självbestämmanderätt angående sin egen vård och behandling. För att förändra synen behövs utbildning och en höjd kunskapsnivå på många olika nivåer i samhället.

Barns rätt till stöd i skolan

Skollagen är tydlig med att alla barn och elever från förskolan till och med gymnasieskolan har rätt till stöd och särskilt stöd, om de behöver det. Rätten till stöd är densamma oavsett om barnet går i en kommunal eller fristående förskola eller skola.

Det särskilda stödet i förskoleklass, fritidshem, grundskola och gymnasieskola regleras i skollagens 3:e kapitel §§ 5-9. Här står det att om en elev befaras att inte nå de kunskapskrav som minst ska uppnås, eller om eleven uppvisar andra svårigheter i sin skolsituation ska skolan ge stöd i form av extra anpassningar inom ramen för den ordinarie undervisningen. Är detta stöd inte tillräckligt ska rektor skyndsamt utreda om eleven är i behov av särskilt stöd och då har eleven rätt till ett åtgärdsprogram.

Läs mer om skolans skyldigheter och barnets rätt till anpassad studiegång och distansstudier på Skolverkets hemsida.
LÄNK TILL SKOLVERKET

Behandling
och
bemötande

Utbildning
och
föreläsningar