Det kan väcka olika känslor och reaktioner att få veta att du har endometrios. Du kanske har haft symtom länge och fått vänta på att få en diagnos. Det kan vara en lättnad att äntligen få en diagnos och behandling. Men det kan också väcka sorg om du har gått länge med dina besvär och inte har fått hjälp tidigare. Men de flesta mår bättre när de får ett bra omhändertagande och rätt behandling.
”Jag trodde aldrig att jag skulle må så här bra igen. Så ge inte upp.”
“Det finns hjälp och du har rätt till hjälp. Glöm inte det! Ta reda på mycket själv och tillsammans med dina vårdnadshavare.”
”Jag var jätteledsen när jag inte visste vad som var fel. Men nu känns det mycket bättre.”
Tidigare var man tvungen att göra en titthålsoperation, för att ställa diagnos. Idag kan man få en diagnos genom sin sjukdomshistoria. Då ställer läkaren frågor om din mens och andra symtom. Om dina svar tyder på endometrios kan du få en diagnos. Diagnosen underlättar i kontakten med andra, till exempel skolan, försäkringskassan och andra myndigheter. Då kan också din förälder få vårdbidrag för att ge dig extra stöd.
Ibland måste man göra en titthålsoperationen. Då har du rätt att få någon av de mest erfarna läkarna att utföra operationen.
Om operationen trots allt genomförs av en oerfaren läkare och denne hittar endometrios ska läkaren inte ta bort endometriosen. Risken är att det gör mer skada än nytta. Läkaren ska då avsluta operationen för att låta en mycket erfaren läkare ta bort endometriosen vid ett annat tillfälle. För att undvika det är det viktigt att du frågar hur stor erfarenhet läkaren har av att operera endometriospatienter.
Be alltid att få kopior av bilderna som tas under operationen. De kan vara bra att ha i framtiden.
När det finns endometriosceller i kroppen reagerar kroppens immunförsvar. Då uppstår inflammationer. Ju längre inflammationen finns kvar desto längre växer smärtnerverna och desto lättare triggas smärtan.
Även om endometrios är en kronisk sjukdom och inte går att bota helt så kan behandling göra stor skillnad för dig. Den kan minska smärtan och symtomen och förbättra livskvaliteten. Den grundläggande behandlingen vid misstänkt eller säkerställd endometrios är hormonella preventivmedel och smärtstillande läkemedel.
Om du behöver mer stöd och hjälp har du rätt att få ett team bestående av läkare med stor kunskap om endometrios, smärtläkare, psykiatriker, sjukgymnast och kurator. Samtalsstöd är jätteviktigt. Om du har en neuropsykiatrisk diagnos ska BUP/psykiatrin ingå i samarbetet.
Vilken typ eller kombination av behandlingar som fungerar bäst för just dig är något du ska diskutera med din läkare. Det kan till exempel bero på hur gammal du är. På den här sidan går vi igenom de olika behandlingsalternativen.
När man misstänker endometrios är första steget i behandlingen att stoppa mensen med hjälp av till exempel p-piller och att ge smärtlindring. Anledningen till att mensen måste upphöra så fort som möjligt är att kroppen utsöndrar östrogen när du har mens, något som driver på sjukdomsförloppet. Därefter görs en utredning och sedan uppföljning. Om din behandling inte fungerar kan det bli aktuellt med en operation, så kallad laparoskopi.
När vanliga receptfria smärtstillande tabletter inte hjälper måste du få smärtstillande läkemedel utskrivna på recept. Om du behöver kan du också få hjälp av en smärtspecialist eller en gynekolog med stor erfarenhet av smärtbehandling. Målet är inga eller acceptabla smärtor och bättre livskvalitet. Om dina smärtor blir så svåra att du inte står ut måste du söka akut hjälp. Då är det viktigt att du får ordentlig behandling. Dels för att lindra smärtan, och dels för att undvika att du i framtiden får en ökad smärtkänslighet.
Om du blir irriterad i magen kan du i stället ta stolpiller, som du för in i ändtarmen. Du kan även ta enterotabletter, som löser upp sig i tarmen istället för i magen när du sväljer dem. Det finns också långtidsverkande smärtstillande läkemedel som är snällare för magen. Be din läkare om hjälp.
Endometrios blir värre av hormonet östrogen. Du kan få behandling som kan minska östrogenet i kroppen. Det sker med hjälp av läkemedel som gör att du slutar få ägglossning och mens. Helst ska du bli helt blödningsfri.
Först får du prova vanliga kombinerade p-piller som består av både östrogen och gestagen. Om det inte ger effekt får du prova antingen läkemedel som innehåller enbart gestagen eller GnRH-analoger. Alla tre fungerar lika bra mot endometrios, men olika personer kan få olika biverkningar, som gör att den ena eller andra metoden passar bättre.
P-piller innehåller hormonerna östrogen och gestagen. Du tar ett p-piller varje dag utan uppehåll för mens. Många blir helt blödningsfria när de tar p-piller kontinuerligt och det är ofarligt att mensen upphör under behandlingen. Om du får blödningar ofta bör du byta till annan behandling eller försöka med tillägg av annan behandling, till exempel hormonspiral.
Det finns läkemedel som bara innehåller gestagen. De gör oftast att du blir blödningsfri. Det finns olika sorters gestagen och därför kan du få prova dig fram till vilken som passar dig bäst. Du tar dem som tabletter varje dag. Du kan också få sprutor med gestagen, var tredje vecka upp till var tredje månad. Det finns även olika hormonspiraler som innehåller gestagen. De kan användas ensamma, som enskild metod, eller i kombination med ett annat gestagen eller kombinerade p-piller.
GnRH-analoger tar bort i princip all östrogenproduktion i äggstockarna och gör att du får samma symtom som om du var i klimakteriet. Du kan ta läkemedlet som nässprej varje dag, eller få en spruta med tre till fyra veckors mellanrum. Vanligtvis ges då en låg dos östrogen samtidigt, för att lindra klimakteriebesvär som svettningar och vallningar samt för att minska risken för benskörhet.
Hormonerna påverkar kroppen och du kan få biverkningar som oregelbundna blödningar, nedstämdhet, minskad sexlust, viktuppgång och akne. Prata med din läkare i så fall.
När läkaren utför titthålsoperationen på dig för att fastställa din diagnos, tar denne kanske bort hela endometriosen, eller delar av den. Läkaren tar ett prov från vävnaderna för att göra en mikroskopisk undersökning (biopsi). Hur omfattande ingreppet blir beror bland annat på var i buken endometriosen sitter, hur utbredd den är, om det finns cystor, ärr och sammanväxningar samt på kompetensen hos den opererande läkaren. Därefter kan en läkare behöva göra ytterligare ett ingrepp på dig för att ta bort mer av endometriosen. Ibland behöver läkaren göra en operation där magen öppnas. Det kan bero på att endometriosen orsakat många eller stora sammanväxningar.
Operationen kan ta upp till ett par timmar beroende på hur mycket endometrios du har. Det kan ta längre tid om det behövs en mer avancerad operation. I god tid före operationen ska du erbjudas att få prata med en läkare så att du är väl förberedd på vad den kan innebära.
Om du har ont under en längre tid finns det risk för så kallad smärtsensitisering. Det innebär att smärtupplevelsen förändrats så att du har ont oberoende av endometriosen. Då kan ett kroniskt smärtsyndrom utvecklas. De flesta blir hjälpta av att få träffa ett team med smärtläkare, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut.
Det är viktigt att du får tydlig information om smärtans olika grader, hur långvarig smärta fungerar och hur den påverkar både fysiskt och psykiskt. Be läkaren om det.
Det kan vara svårare att bli gravid om du har endometrios. Det finns flera orsaker till det. Bland annat kan det vara svårare för äggen att bli befruktade. Det kan också vara svårare för ett befruktat ägg att fastna eftersom inflammationen gör att livmoderslemhinnan inte fungerar som den ska. Endometrios kan också öka risken för missfall.
Provrörsbefruktning, IVF, är den mest framgångsrika metoden för att bli gravid om du har endometrios och inte lyckas bli gravid på vanligt sätt. Resultaten är nästan lika goda som när det är svårt att bli gravid av andra orsaker.
Smärtan är ofta värre de första två till tre månaderna som du är gravid, sedan är det vanligt att vara i det närmaste smärtfri fram till barnet föds. För de flesta kommer smärtorna tillbaka en tid efter att barnet är fött, oftast efter att mensen har börjat igen.
Det kan vara bra för dig att känna till att många med endometrios har mycket frånvaro från skolan, arbete och fritidsaktiviteter på grund av menssmärtor och kroniska buksmärtor. Till följd av detta drabbas många av kronisk trötthet och nedstämdhet. Det kanske gäller dig också? Du ska veta att det inte är normalt och heller inte acceptabelt.
Vanlig skolgång kan bli omöjlig och hemundervisning eller distansstudier kan för vissa bli enda lösningen under en tid, vilket kan leda till att du stannar hemma ofta. Det kan göra att du känner dig isolerad och blir mer beroende av föräldrar och familj.
Att prata med en kurator eller psykolog kan vara ett bra sätt för dig att förstå och hitta motivation till behandling och eventuella livsstilsförändringar som kan förbättra ditt mående. Går du med mycket smärta påverkar det ditt dagliga liv.
För många kan smärtan ibland komma väldigt plötsligt och det gör att en del börjar undvika sociala situationer. Det kan bli psykiskt jobbigt att du inte kan känna dig säker på din förmåga att vara den glada person du är. Vännerna funderar kanske på vad som är fel och du kommer in i en ond cirkel. I nära relationer kan det bli psykiskt påfrestande och det finns historier om förhållanden som tar slut, vänner som övergett en och föräldrar som har svårt att förstå hur endometriosen påverkar den drabbade på grund av okunskap.
Tänk på att i en relation har man alltid delat ansvar. Alla kan behöva tränas i att ha en öppen kommunikation. Det är psykiskt påfrestande att ständigt ha ont. Därför kan du som är drabbad, och kanske även dina närstående, behöva samtalsstöd, till exempel hos en kurator eller psykolog. Fråga din läkare om du vill ha hjälp med att få en kontakt. Det finns också en patientförening, Endometriosföreningen, dit du kan vända dig.
Det finns vissa saker du kan göra själv och som kan hjälpa dig att må bättre. Du kan till exempel lära dig tekniker för att hantera smärta och stress och, när tiden är mogen, schemalägga tid för nöjen och fritidsaktiviteter.
Många som har endometrios upplever att de har en överkänslighet mot vissa födoämnen som till exempel laktos och gluten. Att ha tarmbesvär är också vanligt. Genom att prata med en dietist och göra ändringar i kosten kan du minska dessa besvär. Men innan du gör koständringar är det viktigt att en läkare undersöker dina symptom för att utesluta att det är en tarmsjukdom.
Ofta när vi upplever smärta och obehag så undviker vi fysisk aktivitet, för att det tar emot och för att inte smärtan ska blossa upp. Men oavsett din ålder, fysiska kondition eller smärtsymtom så finns det ett starkt vetenskapligt stöd för att träning är viktigt för en god hälsa och allmänt välmående.
Det är viktigt att komplettera operationen och medicineringen med lagom fysisk aktivitet och träning. Att ta hjälp av olika professioner (fysioterapeut, gynekolog, smärtspecialist, dietist, tränare) är alltid bäst för att hantera din endometrios. Efter operationen ska du till exempel få råd och ett träningsprogram av en legitimerad fysioterapeut som har kunskap om endometrios och underlivssmärtor.
Träning ska inte förvärra symtomen, så börja försiktigt.
På samma sätt som en ordentlig diet och regelbunden träning är viktig för ett bra mående är en god natts sömn central. Studier visar att sömnbrist leder till hormonella förändringar och metaboliska förändringar som bland annat högt blodtryck och bukfetma samt inflammation och ökad smärtnivå.
Om du har problem med att sova eller lider av sömnbrist så bör du kontakta din läkare.
Det räcker för att din kropp ska börja producera endorfiner – kroppens eget smärtstillande “må bra”-ämne. Du ska svettas och andas häftigt hela passet.
Lagom träning får hjärtat att pumpa och förbättrar blodtillförseln i dina organ. Det är viktigt eftersom blodet tillför syre och näring till viktiga delar i kroppen.
När vi tränar frigörs “må bra”-ämnen som kallas endorfiner. Det är kroppens egna naturliga hormoner som verkar smärtstillande. Det behövs bara tio minuters träning (som gör att du svettas och andas häftigare) så kommer din kropp att börja producera dessa ämnen.