Barnendometrios är ingen diagnos

Men barn får endometrios.
Barnendometrios är ett ord vi använder för att belysa att barn, det vill säga flickor under 18 år, insjuknar i endometrios. Totalt i landet finns det cirka 50 000 flickor som har eller kommer att insjukna i endometrios. Bara ett fåtal har fått behandling och diagnos.

Vad är endometrios?

En inflammatorisk sjukdom

Endometrios är en inflammatorisk sjukdom som innebär att celler som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodershålan. Den kan finnas på andra organ, till exempel äggledare, äggstockar, livmodern, urinblåsan och/eller på bukväggen. Det leder till inflammationer som i sin tur leder till buksmärtor, ärrvävnad och sammanväxningar. Med tiden kapslas endometriosen in på grund av kroppens försvarsmekanismer – det vill säga kroppens immunförsvar reagerar – och det bildas endometrioshärdar eller cystor.

Endometrios drabbar var tionde person med livmoder och i Sverige beräknas idag 250 000 personer lida av endometrios. Av alla drabbade insjuknar 38% före 15 års ålder och 70% innan de fyllt 20 år. Uppskattningsvis beräknas cirka 50 000 personer i Sverige i åldern 13 – 23 år ha endometrios idag. Snittålder vid diagnos är idag 37 år. Endometrios är inte endast en kvinnosjukdom, den drabbar i stor utsträckning också barn och ungdomar.

Sjukdomsbeskrivning

Endometrios definieras klassiskt som en kronisk gynekologisk sjukdom som kännetecknas av endometrieliknande vävnad utanför livmodern och har bland annat ansetts uppstå via retrograd menstruation. Denna beskrivning är dock föråldrad och återspeglar inte längre sjukdomens verkliga omfattning och manifestationer. Det finns flera teorier om sjukdomens uppkomst, men klart är att genetiska-, anatomiska- och miljöfaktorer alla spelar roll för dess uppkomst. Immunförsvaret spelar en viktig roll, på vilket sätt är till stora delar fortfarande okänt, men allt fler studier om dessa faktorers betydelse pågår och har presenteras de senaste åren. Det finns studier som talar för att ärftlighet, anatomiska avvikelser med utflödeshinder samt tidig menarche kan utgöra riskfaktorer för utveckling av endometrios.

Några vanliga symtom

Ofta upplever man ett eller flera av de här besvären. Endometrios har varierande symtom och sjukdomsgrad.

  • Längre och rikligare mens än de flesta.
  • Mycket ont när vid mens och vanliga smärtlindrande tabletter (Ibuprofen och Paracetamol) hjälper inte.
  • Smärtan gör att man ofta blir blek, kallsvettig, illamående och helst vill sitta ihopkrupen.
  • Problem med kissandet, särskilt vid mens. Ofta i form av trängningar och att man måste gå och kissa ofta, även när man inte har mens, ibland även på natten.
  • Symtom som liknar urinvägsinfektion som ger utslag på urinsticka utan att man hittar bakterier i urinen-
  • Symtom från tarmen som till exempel diarré eller förstoppning, ibland omväxlande. Ofta värre under mensen. Ofta gör det också ont när man bajsar, ibland så man inte kan bajsa under mensen.
  • Det gör ont när man kissar eller bajsar.
  • Blod i kisset eller bajset i samband med mens.
  • En allmän känsla av att vara sjuk, trött, illamående och ibland med lätt feber.
  • Strålande smärta ut i benen.
  • Allt oftare ont i magen, även när man inte har mens.
  • Smärtor långt in i slidan och i magen vid slidsamlag.

De flesta som insjuknar är bara barn

Endometrios är en sjukdom som innebär att celler som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodershålan. Den orsakar kronisk inflammation i buken och kan leda till svår menssmärta, ofta med mag och tarmproblem som följd.

Endometrios anses idag vara en kvinnosjukdom trots att de flesta insjuknar redan som barn. Inom barnsjukvården saknas ofta grundläggande kunskap om endometrios och man känner inte till att barn kan få sjukdomen. Många av barnen är ofta för unga för att få vård via gynekologiska mottagningar och vänder sig till elevhälsan, ungdomsmottagningarna eller vårdcentralen. Det är inte ovanligt att de då får höra att det är normalt att ha menssmärtor.

Var 10:e flicka i Sverige kommer att drabbas av endometrios, många i samband med första mensen.

8 år till diagnos

Att få behandling tar flera år och i genomsnitt tar det 8 år till diagnos. Under den tiden kan sjukdomen orsaka ännu mer skada i form av kronisk smärta, ofullständig skolgång, social isolering, sömnsvårigheter och svårigheter att bli gravid till exempel.

Målet med tidig behandling och diagnos är en framtid med minimala symtom och bevarad fertilitet. Ju tidigare endometrios upptäcks desto snabbare kan den drabbade få rätt hjälp. Mycket lidande undviks och sjukdomen kan få ett lindrigare förlopp.

Vanligt med fel diagnos

Det är även vanligt att man sökt hjälp hos flera olika läkare innan man får hjälp. Många drabbade har felaktigt fått en eller flera av diagnoserna urinvägsinfektion (UVI) eller irriterad tarm (IBS). Kunniga inom endometrios vet att det är vanligt med symtom som påminner om UVI och IBS.

Kan förändra livssituationen

Endometrios drabbar barn med varierande sjukdomsgrad och symtom. Gemensamt för de flesta är dock smärtor i buken och mag- och tarmproblem. För många blir smärtorna och mag- och tarmproblemen så svåra att det leder till ofullständig skolgång, utanförskap, social isolering och sömnsvårigheter. Ofta har de drabbade svårare att bli gravida och risken för missfall ökar. Sjukdomen kan påverka barnens hela livssituation och deras familjer vilket ställer stora krav på stöd från samhället.

Att vara ung och på väg ut i livet är svårt nog utan att vara sjuk.

Barns rättigheter

Som alla barn i världen omfattas barn i Sverige av FN:s Barnkonvention. Den garanterar barns rätt till sjukvård och utbildning samt rätt till vila och fritid, lek och rekreation. Det borde innebära att barn med endometrios har lika stor rätt till en diagnos som andra barn med långvariga och kroniska sjukdomar. Men så är inte fallet idag.

Vården måste ta hänsyn till barnets primära behov under behandling. Det innebär i första hand att bli förstådd och accepterad av sin familj, kunna gå i skolan, ha kontakt med sina kompisar och genomgå puberteten med bibehållen fertilitet. En tonåring som har påbörjat sin separation från föräldrarna måste ges möjlighet att fortsätta denna process, trots att den många gånger försvåras av föräldrarnas oro. Dessutom måste tonåringen ges möjlighet att utveckla sin relation till den eventuella flick- eller pojkvännen.

Omhändertagandet måste anpassas efter barnets behov. Det är också viktigt att familjen förstår vikten av att vardagen och rutinerna fortgår i möjligaste mån trots sjukdomen.

Misstänker du att du har endometrios?

Läs mer

Misstänker du att ditt barn har endometrios?

Läs mer