Barnen med endometrios får vänta 8-12 år på rätt diagnos!

Misstänker du att ditt barn har endometrios?

Barn som insjuknar i endometrios har oftast sökt vård hos flera olika vårdgivare innan de tillslut får rätt vård och behandling. Det är viktigt med tidiga vårdinsatser vid endometrios. Kunskapen om att barn insjuknar är tyvärr mycket låg inom svensk sjukvård. De flesta ser endometrios som en kvinnosjukdom. Men, inget barn blir en kvinna bara för att de börjat menstruera. Därför ligger ett stort ansvar på dig som vårdnadshavare.

Var påläst och acceptera aldrig att vården inte tar ditt barns symtom på allvar!

Utredningen kan ta lång tid och när behandling sätts in kan även det ta lång tid innan en förbättring av symtom sker. Stor skolfrånvaro är tyvärr en allvarlig konsekvens av den fördröjda vården. Därför är det oerhört viktigt att ansvarig läkare skriver ett tydligt läkarutlåtande. Skolplikten i grundskolan och rätten till studiestöd på gymnasiet kan påverkas negativt om detta inte sker.

Är ditt barn mycket sjukt kan du har rätt till vårdbidrag från Försäkringskassan. Diskutera det med barnets läkare.

Om ditt barn upplever ett eller flera av de här besvären kan det tyda på endometrios.

  • Längre och rikligare mens än de flesta.
  • Får mycket ont vid mens och vanliga smärtlindrande tabletter (Ibuprofen och Paracetamol) hjälper inte.
  • Svår smärta, ofta blek, kallsvettig, illamående och vill helst sitta ihopkrupen.
  • Har problem med kissandet, särskilt vid mens. Ofta i form av trängningar, måste gå och kissa ofta. Får ibland gå upp och kissa på natten.
  • Har ibland symtom som liknar urinvägsinfektion som ger utslag på urinsticka men utan att man hittar bakterier i urinen.
  • Symtom från tarmen som till exempel diarré eller förstoppning, ibland omväxlande. Ofta värre under mensen.
  • Symtom från tarmen som liknar irritabel tarm IBS, och har kanske redan fått den diagnosen av sjukvården.
  • Blod i kisset eller bajset i samband med mens.
  • Känner sig allmänt sjuk, trött, illamående och har ibland lätt feber.
  • Strålande smärta ut i benen.
  • Har allt oftare ont i magen, även under perioder utan mens.

Har du nyligen fått diagnos?

Det kan väcka olika känslor och reaktioner att få veta att du har endometrios.

Hitta rätt läkare

Välj en läkare med god kunskap om endometrios som är uppdaterad kring utvecklingen av behandlingsmetoder och diagnosticering.

Ditt ansvar som vårdnadshavare

Vårdnadshavarnas ansvar enligt föräldrabalken Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran (6 kap. 1 § föräldrabalken, FB). Den som har vårdnaden om ett barn (normalt sett båda föräldrarna eller en av dem) har ett ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov blir tillgodosedda (6 kap. 2 § FB). Ändring i vårdnaden kan ske efter beslut av domstol eller genom avtal mellan föräldrarna (6 kap. 4–6 §§ FB). Vårdnadshavaren har, enligt 6 kap. 11 § FB, rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter. Vårdnadshavaren ska i takt med barnets stigande ålder och utveckling ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. Barnet ska således ha ett medinflytande som med tiden tangerar eller, under vissa omständigheter, övergår till ett självbestämmande. Står barnet under vårdnad av två vårdnadshavare gäller det som anges i 6 kap. 11 § dem tillsammans (6 kap. 13 § FB).

Källa: Socialstyrelsen

Barnets rättigheter i vården

Barns inflytande över vård och behandling Barnets ålder och mognad Vårdnadshavaren har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter, t.ex. hälso- och sjukvård, men ska i takt med barnets stigande 5 Se t.ex. 8 § lagen (1995:831) om transplantation m.m. och 3 § lagen (2001:499) om omskärelse av pojkar. 6 Prop. 2013/14:106 Patientlag s. 62 f. Se även prop. 2016/17: 43 En ny hälso- och sjukvårdslag s. 98. 4 ålder och utveckling ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. Bestämmelsen i 6 kap. 11 § FB har kommit att utgöra en grund för att ge barn ett medinflytande inom hälso- och sjukvården men även för att ge de barn som har tillräcklig mognad för att tillgodogöra sig relevant information och överblicka konsekvenserna av sitt beslut i en viss vårdfråga rätt att själva bestämma i den aktuella frågan.7 Den praxis som har utvecklats när det gäller barns inflytande inom hälso- och sjukvården har förts in i hälso- och sjukvårdslagstiftningen genom patientlagen.8 När patienten är ett barn ska barnets inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt klarläggas. Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad (4 kap. 3 § patientlagen). I förarbetena till patientlagen anges att vilken mognad som krävs för att ett barns inställning ska tillmätas betydelse måste utredas vid varje enskilt tillfälle och är beroende av den planerade vårdens art och angelägenhetsgrad. Som utgångspunkt är det vårdnadshavaren som har beslutanderätt i frågor som rör barnet. Det är dock inte nödvändigt att i alla situationer inhämta samtycke från vårdnadshavaren. Det centrala för bedömningen av om barnet ska anses moget nog att ensamt få besluta om viss vård eller behandling är om barnet kan tillgodogöra sig relevant information och överblicka vilka konsekvenser som hans eller hennes beslut kan få. Det krävs en avsevärd mognad för att ett barn ska kunna ta ställning till mer omfattande behandlingar och ingrepp. Yngre barn kan däremot på egen hand i vissa fall samtycka till enklare åtgärder.9 Vidare anges att i de flesta fall är det hälso- och sjukvårdspersonalen som får bedöma om det enskilda barnet är tillräckligt moget för att själv kunna ta ställning till den aktuella vårdfrågan.10 Om barnet är tillräckligt moget för att själv samtycka till vård och behandling behövs inte vårdnadshavarnas samtycke. Enligt 5 kap. 3 § patientlagen ska patientens närstående få möjlighet att medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta. I förarbetena till patientlagen anges att underåriga patienter måste ses i ett sammanhang där vårdnadshavarnas medverkan ofta är av stor vikt för att hälso- och sjukvården ska få eftersträvade resultat. Vidare anges att även då en underårig patient är mogen nog att ensam fatta beslut om en insats bör hälso- och sjukvårdspersonalen i normala fall sträva efter att involvera vårdnadshavarna om inte patienten motsätter sig det. I vissa situationer är dock en samverkan eller kontakt med ett barns vårdnadshavare inte lämplig utifrån barnets bästa.

Källa: Socialstyrelsen